Min baby er ramt af alopecia

Min datter Bellania på tre år, kom til verden med 3-5cm hår, og det voksede helt vildt. Hun har nu haft alopecia i to år. Det hele startede i samme periode som etårsvaccinen, men den autoimmune lidelse har altid ligget i hendes gener. Fra hun blev født, har hun været et sensitivt barn, og hver gang hun fik en børnevaccine, har hun reageret lidt specielt, vil nogle mene. Vi vidste ikke, hvorfor Bellania begyndte at tabe håret og gjorde derfor ikke noget ud af det. Vi klippede resterne af hendes hår af, da det meste alligevel var faldet af på toppen. I løbet af blot en uge var hun som læder på hovedet.

Det var mærkeligt, som forældre, at opleve sin lille datter tabe håret. Vi blev også en smule bekymrede, så vi fik det meldt som bivirkning på vaccinen. Håret falder når der sker ændringer i vores liv, hvis der sker for meget eller hvis hun bliver syg - dette gør sig stadig gældende bare ikke i samme grad. Bellanias andet hårtab tog fart, da jeg igen startede på uddannelse efter endt barsel. Bellania reagerede ved at tabe både øjenvipper, øjenbryn og resten af håret på kroppen. Det tog kun en måneds tid, før håret var helt væk.

Her valgte vi at tage til lægen, som hurtigt sendte os til børneafdelingen på sygehuset. Vi blev tilknyttet en lægestuderende, som var rigtig dygtig og til vores fordel gik mod sin leder, der videresendte os til OUH. Her talte vi med en læge, der stillede Bellanias diagnose alopecia areata totalis, men vi fik også at vide, at vi ikke kunne gøre noget, da hun var så lille. Vi var kede af det, men skjulte det. Vi skulle jo være de samme forældre for hende, som vi altid har været. Vi skulle lære at leve med det, for sådan vil det være resten af hendes liv.
Hun kan få alt hendes hår tilbage og miste det igen, når som helst. Vi besøgte OUH 3 gange over en periode på et år, hvor vi hver gang blev klogere og fik en masse viden. Vi fik heldigvis også ros for vores måde at takle det på. Da Bellania var 18 måneder, startede hun i dagpleje. I denne periode tabte hun håret for tredje gang. Bellania havde af mange omgange dun på hovedet, som hun også tabte. Hvor hendes hud blev som læder igen og igen. Efter denne omgang, tog det cirka et år før hun fik håret tilbage – Hun fik både bryn og vipper tilbage med fuld farve.

Som mor til et barn med alopecia

var det et ømt punkt at amme. Hun var næsten fremmed, når jeg kiggede på hende, men jeg vidste jo, at hun var min, jeg kunne mærke hende, jeg kendte. Af og til kunne jeg lukke øjnene og se Bellania med hår, når jeg åbnede dem igen, så var virkeligheden en anden. Hun er mit barn – min elskede lille pige - blot med et nyt udseende, jeg lige skulle vænne mig til,  hvilket tog lang tid for begge forældre. Det sværeste var at tale så åbent og normalt om hårtabet, som vi altid har forsøgt offentligt. Vi har ikke talt ret meget om det i vores hjem, da det gjorde for ondt på os. 

”Hvorfor reagere sådan, når hun er rask?”

Ja, det er svært at sige, men ingen forstår det, som vi forældre står i. Jeg manglede et forum, hvor jeg kunne tale med andre, der var i samme situation som jeg. Det var umuligt at finde med så lille et barn. Derfor oprettede jeg instagram-profilen @alopeciababy, hvor jeg begyndte at dokumentere vores rejse med alopecia. Her får jeg en helt masse privatbeskeder fra følgere, fra hele verden. De spørger mig til råds om alt mellem himmel og jord ifht. vores datters alopecia, da de typisk selv har børn på samme alder med diagnosen.

”Hvordan reagerer Bellania selv?” 

Det bliver jeg tit spurgt om. Vi har gjort det så normalt for Bellania, som muligt. Hun ved, hvad hun skal svare, når folk spørger, og hun sætter selv sit hår om morgenen. Kort sagt, så nyder hun lige nu at have sit hår tilbage. Hun er bevidst om, at hun har haft hår som baby og været helt skaldet i sit andet leveår. Hun er lille og lever i nuet. Hun er glad og et helt fantastisk lille individ. Hun ved, hvad der sker, hun ved, når hun mister og vigtigst af alt ved hun, at hun er smuk og dejlig lige meget hvad.

- Louise, Bellanias mor